Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, llevaron a cabo una reunión este viernes con representantes de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ConELA). Durante el encuentro, se presentó un borrador del plan destinado al despliegue de la Ley ELA, en el que se busca recoger las aportaciones de las asociaciones afectadas por esta enfermedad.
El documento propuesto incluye once medidas que abarcan desde la aprobación del reglamento hasta la agilización del acceso al Sistema de Atención a la Dependencia. También se contempla la inclusión de nuevos tratamientos a través del Sistema Nacional de Salud y la formación específica para profesionales del sector.
Objetivo y fases del plan
Este plan tiene como finalidad establecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada el pasado mes de octubre con el respaldo unánime de todos los grupos políticos. Se busca acelerar su implementación mediante medidas concretas que mejoren la calidad de vida tanto de los afectados como de sus familias y cuidadores.
El despliegue se dividirá en dos fases. La primera ya está en marcha e incluye ocho acciones destinadas a facilitar los trámites necesarios para acceder a servicios y prestaciones vinculados con discapacidad y dependencia. Además, se abordará la necesidad de ofrecer formación especializada a los profesionales involucrados en el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD).
Acciones específicas y coordinación
En esta fase inicial se activarán varias acciones interministeriales, tales como:
- Aumentar las cotizaciones para cuidadores familiares y priorizarlos en políticas activas de empleo.
- Definir acciones relacionadas con personas electrodependientes mediante el Ministerio de Transición Ecológica.
- Mejorar la coordinación sociosanitaria para establecer un marco común con las Comunidades Autónomas.
La segunda fase, aún en preparación, se centrará en adaptar atención y prestaciones a las necesidades específicas de los afectados. Esto requerirá movilizar a los gobiernos autonómicos responsables del servicio directo a estas personas. Entre las medidas propuestas están:
- Crear una mesa de trabajo con las CCAA dentro del Consejo Territorial del SAAD.
- Aumentar la cobertura en fisioterapia y rehabilitación.
- Establecer un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.
Compromiso gubernamental
Bustinduy afirmó que este borrador representa “un paso adelante en la concreción de la Ley ELA” y enfatizó que es esencial que “el consenso alcanzado durante su redacción se mantenga durante su implementación”. Para ello, instó a todas las administraciones públicas a colaborar para asegurar que los beneficios lleguen rápidamente a quienes más lo necesitan.
Mónica García subrayó que ambos ministerios están trabajando juntos para mejorar tanto la atención como la calidad de vida de los pacientes. “Esta ley es una oportunidad no solo para quienes padecen ELA, sino también para otros enfermos similares”, destacó. Además, anunció que este mes comenzará una consulta pública previa para definir criterios sobre enfermedades aplicables bajo esta normativa.
A lo largo del encuentro también participaron Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad. Se reafirmó que este plan está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo de cuidados en España.
Anexo: Listado resumido de medidas
Fase I:
- Desarrollo reglamentario del ámbito de aplicación.
- Acompañamiento a comunidades autónomas para agilizar trámites.
- Mejora en coordinación sociosanitaria.
- Formación específica para trabajadoras del SAAD.
- Aumento en capacitación profesional sanitaria.
- Ayudas para gastos relacionados con pacientes y acompañantes.
- Activación interministerial según corresponda.
- Actualización del documento sobre ELA.
Fase II:
- Mesa con CCAA para adecuación o refuerzo SAAD.
- Actualización cartera servicios SNS.
- Registro Estatal Enfermedades Neurodegenerativas.
Preguntas sobre la noticia
¿Qué es la Ley ELA?
La Ley ELA es una norma aprobada en octubre de 2024 que busca mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias, estableciendo un marco para la atención y los servicios necesarios.
¿Quiénes presentaron el plan de despliegue de la Ley ELA?
El plan fue presentado por Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales y Consumo, y Mónica García, ministra de Sanidad, durante una reunión con representantes de ConELA.
¿Cuáles son las fases del despliegue de la Ley ELA?
El despliegue se divide en dos fases: la primera se centra en agilizar trámites y formación para profesionales, mientras que la segunda se enfocará en adecuar atención y prestaciones a las necesidades específicas de las personas afectadas.
¿Qué medidas incluye el plan para mejorar la atención a personas con ELA?
El plan incluye once medidas, como la mejora de la coordinación sociosanitaria, formación específica para profesionales, y el establecimiento de ayudas para gastos relacionados con pacientes y acompañantes.
¿Cómo se coordinarán los esfuerzos entre el Gobierno y las comunidades autónomas?
Se establecerá una mesa de trabajo con las comunidades autónomas dentro del Consejo Territorial del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) para coordinar los trabajos relacionados con el despliegue de la ley.
¿Qué importancia tiene este plan según los ministros involucrados?
Pablo Bustinduy destacó que el plan supone un avance significativo en la concreción de la Ley ELA, mientras que Mónica García enfatizó que es una oportunidad para mejorar las condiciones no solo para los pacientes con ELA, sino también para otros enfermos similares.
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