Gobierno presenta plan para implementar la Ley ELA a afectados por la enfermedad

Pablo Bustinduy, ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, junto a Mónica García, ministra de Sanidad, han llevado a cabo una reunión de trabajo con la organización ConELA (Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica) para presentar un borrador del plan de despliegue de la Ley ELA. Este documento tiene como objetivo desarrollar conjuntamente iniciativas con las asociaciones que representan a las personas afectadas por esta enfermedad y coordinar esfuerzos con los gobiernos autonómicos responsables de su aplicación.

El plan busca establecer una hoja de ruta que garantice la efectividad de la Ley ELA, aprobada en octubre de 2024 con el respaldo unánime de todos los grupos políticos en las Cortes Generales. Se proponen once medidas concretas que traducen la ley en políticas específicas destinadas a mejorar la calidad de vida no solo de quienes padecen esta enfermedad, sino también de sus familiares y cuidadores. Además, se establece un calendario para implementar estos compromisos y se definen mecanismos para coordinar acciones con las administraciones autonómicas.

Despliegue en dos fases

La implementación de la Ley ELA se dividirá en dos fases. La primera fase ya está en marcha e incluye ocho acciones diseñadas para acelerar los trámites necesarios que faciliten el acceso a servicios y prestaciones relacionadas con la discapacidad y dependencia. También se contempla la formación específica para los profesionales del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) sobre cómo tratar a personas afectadas por esta enfermedad.

En esta etapa inicial, se coordinarán las acciones establecidas por la ley con otros ministerios, incluyendo:

• Aumentar las cotizaciones para cuidadoras familiares y su inclusión como colectivo prioritario en las políticas activas de empleo del Ministerio de Trabajo.
• Definir acciones desde el Instituto de Salud Carlos III bajo el Ministerio de Ciencia y Universidades.
• Establecer medidas para personas electrodependientes mediante el Ministerio de Transición Ecológica y Reto Demográfico.

Asimismo, se prevé mejorar la coordinación sociosanitaria para definir objetivos comunes con las Comunidades Autónomas, permitiendo así ofrecer servicios especializados disponibles las 24 horas del día, una demanda crucial por parte de los colectivos representativos.

Preparativos para la segunda fase

La segunda fase del plan está actualmente en preparación y se activará tras la aprobación del desarrollo normativo correspondiente. Esta fase se centrará en adaptar atención y prestaciones a las necesidades específicas de las personas afectadas, lo cual implica movilizar a los gobiernos autonómicos responsables del suministro de estos servicios. Las medidas incluyen:

• Formar una mesa de trabajo con las CCAA dentro del Consejo Territorial del SAAD para coordinar esfuerzos (medida 9).
• Actualizar la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), ampliando cobertura en fisioterapia y rehabilitación (medida 10).
• Crear un Registro Estatal de Enfermedades Neurodegenerativas.

Bustinduy ha destacado que el borrador presentado representa «un paso adelante» hacia la concreción efectiva de la Ley ELA. Ha enfatizado que es vital que el consenso logrado durante la redacción se mantenga durante su implementación. Para ello, ha instado a todas las administraciones públicas a realizar los esfuerzos necesarios para garantizar que los beneficios derivados lleguen rápidamente a quienes más lo necesitan.

Sintonía entre ministerios

Mónica García ha subrayado que ambos ministerios están trabajando en plena sintonía y colaboración para llevar adelante esta ley. «Nuestra meta es mejorar tanto la atención recibida como la calidad de vida», afirmó García. Además, destacó que esta legislación representa una oportunidad no solo para quienes padecen ELA, sino también para aquellos enfrentados a enfermedades similares. Al mejorar el sistema sanitario, se beneficiará al conjunto de la población.

Este mes se lanzará una consulta pública previa destinada a iniciar los trámites del Real Decreto que definirá criterios y listados específicos relacionados con enfermedades bajo el marco legal establecido por la Ley ELA. Un grupo experto será responsable de establecer estos criterios clínicos necesarios.

Estrategia integral

Durante el encuentro con ConELA también participaron Rosa Martínez, secretaria de Estado de Derechos Sociales, y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad. Se resaltó que este plan está alineado con una estrategia estatal más amplia destinada a transformar el modelo asistencial en España. Esta estrategia fue presentada por Bustinduy ante el Consejo de Ministros en junio pasado.

Dicha estrategia cuenta con un presupuesto inicial asignado de 1.300 millones de euros y tiene como fin promover una atención personalizada mediante cuidados domiciliarios y comunitarios que mejoren la autonomía personal. Además, se ha mencionado el establecimiento reciente en Asturias y Extremadura de centros especializados dedicados al cuidado tanto de pacientes como sus familias afectados por ELA.

Anexo: Medidas propuestas

Fase I:

• Desarrollo reglamentario del ámbito aplicable.
• Acompañamiento a comunidades autónomas para agilizar trámites relacionados con dependencia.
• Mejora en coordinación sociosanitaria.
• Formación específica para trabajadoras del SAAD.
• Cualificación profesional sanitaria especializada.
• Ayudas económicas vinculadas al desplazamiento y alojamiento para pacientes y acompañantes.
• Activación coordinada entre ministerios implicados.
• Actualización del documento sobre Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Fase II:

• Mesa conjunta con comunidades autónomas para adecuar prestaciones SAAD.
• Actualización cartera SNS servicios ofrecidos.
• Creación del Registro Estatal sobre Enfermedades Neurodegenerativas.

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